Nos Estados Unidos, cerca de 6 milhões de crianças precisam de educação especial. Uma em cada dez crianças abaixo de 14 anos tem algum tipo de necessidade, seja física, cognitiva, médica ou doença crônica.

Cuidar de uma criança com qualquer necessidade especial é tanto uma benção quanto um desafio. É um desafio por razões óbvias, e uma benção porque você não sabe o quão profundo é o sentimento de vitória e alegria até ver esta criança superando todos os obstáculos.

Existe uma boa chance de você conhecer pais especiais, ou talvez você mesmo seja um. Mariana Linn é uma jornalista americana e mãe de Jacob, uma criança com trissomia no cromossomo 18 que causa diversos problemas cardíacos e cerebrais. Ela compartilhou uma lista com 7 pensamentos de pais especiais mostrando um pouco das dificuldades e alegrias de cuidar de uma criança com necessidades especiais, confira.

1. Estou cansada

Cuidar de crianças já é um desafio. Quando a criança precisa de necessidades especiais, as coisas vão para um outro nível de fadiga. Mesmo que você tenha uma boa noite de sono, existe um nível de cansaço físico e emocional que vai estar sempre lá. As visitas à hospitais e médicos não são algumas vezes por ano, são muitas por mês. Terapias diárias. O pouco tempo livre usamos para pesquisar novos tratamentos, convencendo escolas e hospitais sobre a situação da criança. Qualquer ajuda dos amigos para tornar a vida mais fácil, mesmo que seja um pouquinho, é muito valiosa pra mim. Desde me ajudar com a agenda a olhar meu filho pra eu comer alguma coisa.

2. Eu tenho ciúmes

É difícil pra mim dizer isso, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de uma ano fazer coisas que meu filho com 4 anos não consegue (como andar), eu sinto uma pontinha de ciúmes. Dói muito ver a dificuldade que meu filho tem para aprender certas coisas que são naturais para outras crianças, como apontar o dedo. Chego a sentir ciúmes de outras crianças com necessidades mais “leves” ou com síndromes mais conhecidas do público e que contam com mais suporte e pesquisas, como Down ou Autismo.

3. Eu me sinto sozinha

É uma vida muito solitária cuidar de crianças com necessidades especiais. Sinto que sou um peixe fora d’água quando estou perto de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo que quero ficar felizes por elas, eu me sinto terrível ouvindo como seu bebê de 2 anos fala mais de 100 palavras, ou “olha, ele já faz no piniquinho!”. Bom pra elas, mas não é meu mundo. Tem salvado minha sanidade me relacionar com outras mães especiais, elas não se sentem desconfortáveis em compartilhar histórias de medicações, sondas de alimentação, equipamentos de comunicação e terapias. Mas mesmo assim, as necessidades de Jacob são únicas e eu acabo me sentindo muito só cuidando dele.

4. Eu tenho medo.

Sempre estou preocupada de não estar fazendo o suficiente. E se eu estiver perdendo um tratamento ou um diagnóstico? E se a janela de tratamento já tiver passado? Fico preocupada com o futuro de Jacob, seja se ele vai dirigir, se casar ou viver com independência. Tenho medo de pensar na dor que ele vai ter sendo “diferente” no mundo (sem falar no temor pela integridade física de quem fizer algum mal para ele). Tenho medo das finanças. Tenho medo do que pode acontecer com o Jacob se alguma coisa acontecer comigo. Este último tem diminuído com o contato que tenho com jovens e adultos que também tem a trissomia 18, existe muito amor e prosperidade no futuro dele.

5. Gostaria de não escutar “retardado”, “mongol”, “contanto que seja saudável…”

Eu sei que as pessoas não tem a intenção de ser rude nos comentários, e provavelmente devo ter os feito também antes de Jacob. Mas agora, isso me machuca toda vez que eu escuto. Por favor não diga mais estas coisas. É desrespeitoso e fere as pessoas que amam e cuidam das crianças que você está zombando (sem mencionar as próprias crianças). Sobre o último comentário, ouço muitas grávidas dizendo isso. Não me levem a mal, entendo e compartilho do desejo de terem bebês saudáveis, mas isso virou um mantra sem sentido. Sinto que é um desejo contra o que meu filho é hoje. “E se ele não for saudável?” é a pergunta que eu quero fazer. Minha resposta: Estará tudo bem. Você e seu filho ainda assim viverão uma bela, bela vida.

6. Eu sou humana

Estou sendo posta à prova e indo além dos meus limites criando meu filho. Cresci muito como pessoa e desenvolvi uma profunda empatia pelos outros como talvez nunca tivesse desenvolvido sem o Jacob. Mas sou como qualquer outra mãe. Algumas vezes fico brava, meu filho me irrita e, algumas vezes, quero fugir pra um spa ou para o shopping (algumas vezes vou mesmo). Continuo tendo minhas aspirações e sonhos. Viajo, danço, estou escrevendo uma novela, adoro boa comida, falo sobre encontros. Assisto Mad Men e adoro um bom suéter de cashmere. Algumas vezes é ótimo fugir e falar sobre essas coisas. E se parece que o que eu falo é sobre minha vida, é porque pode ser difícil falar sobre meu filho. O que leva ao último ponto…

7. Eu quero falar sobre meu filho / É difícil falar sobre meu filho.

Jacob foi a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Alguns dias eu quero gritar do alto do Empire State o quanto ele é divertido e fofo, ou como ele realizou algo na escola (recentemente ele votou para o presidente da classe). Outras vezes ele teve um dia difícil, ou algum problema com medicamentos, então talvez eu não queira comentar sobre ele. Uma coisa que sempre me ajuda é quando as pessoas me perguntam coisas mais específicas sobre Jacob, como “Como ele foi no zoológico?” ou “Ele está melhor na linguagem de sinais?”. Muito melhor do que perguntas genéricas como “Ele está bem?”. Eu me sinto tão sobrecarregada que acabo respondendo apenas “sim”. Começar com pequenas coisas me dá a chance de começar a compartilhar. E se eu não compartilhar, não pense que não aconteceu nada, ou que eu não quero.

Criar uma criança com necessidades especiais mudou minha vida. Cresci numa família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu comecei a me julgar (e aos outros) através destas lentes. Nada mais pode quebrar estas lentes se não uma doce e inocente criança que nasce com uma deficiência e transforma uma vida normal em uma vida difícil, impossível às vezes.

Tudo isto me ajudou a entender que o amor verdadeiro é encontrar alguém (crianças, adultos, especiais ou não) exatamente como ele é – não interessa o que ele poderia ser. Criar uma criança com necessidades especiais extirpa todos os “como seria” e coloca outra coisa no foco: amor e entendimento.

O que leva ao último ponto que talvez você ainda não saiba sobre pais especiais: talvez sejamos duros, mas nos sentimos abençoados de várias maneiras.

originalmente publicado no Huffington Post, traduzido livremente pela equipe Olivas

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